Ein Kurs für Kinder mit Epilepsie und ihre Eltern

Epilepsie zählt zu den häufigsten chronischen Krankheiten im Kindesalter und ist die häufigste aller schwerwiegenden neurologischen Erkrankungen. Die Einschränkung der Lebensqualität von Kindern, die an Epilepsie erkrankt sind, ist gekennzeichnet durch vielfältige sich gegenseitig beeinflussende Störungen der körperlichen, seelischen und sozialen Befindlichkeit. Familien mit Epilepsie erkrankten Kindern suchen häufig nach Möglichkeiten, ihr krankes Kind besser zu verstehen, die notwendige Therapie zu überwachen und in Notfallsituationen besser helfen zu können.

Das Schulungsprogramm besteht aus zwei Teilen, einem Kinderkurs und einem Elternkurs.

Ziele der Schulungen sind nicht allein die Vermittlung von Wissen und Informationen, sondern auch die Reflektion von Einstellungen und Meinungen sowie die Erarbeitung von Strategien und Verhaltensweisen, um im Alltag besser mit der Erkrankung zurechtzukommen. Es werden Anregungen vermittelt, wie über Epilepsie in der Familie und mit anderen gesprochen werden kann.

Gerade daher ist es von Vorteil, wenn sowohl Eltern als auch Kinder einen Kurs besuchen. Allerdings sind die Kurse unabhängig voneinander und ein gemeinsamer Kursbesuch ist keine Bedingung. Die Vorgehensweise in den Schulungen ist interaktiv, d. h., sie baut darauf auf, dass Kinder und Eltern nicht nur ihre Fragen, sondern auch ihr Wissen und ihre Erfahrungen einbringen.

Gemeinsam geht es um die Auseinandersetzung mit der Erkrankung und ihren Folgen für die Kinder und ihre Familien. Ein wichtiges Ziel ist die aktive Suche nach Bewältigungsformen, die möglichst viel Selbstständigkeit eröffnen und bei denen die in der Familie aufgewendeten Kräfte möglichst effektiv und schonend eingesetzt werden.
Erfahrungsgemäß wird der Austausch mit anderen Betroffenen von Kindern und Eltern als besonders ermutigend und unterstützend erlebt.

Kinderkurs

Der Kinderkurs (für Kinder im Alter zwischen acht bis zwölf Jahren) nimmt die Kinder mit auf eine virtuelle Schiffsreise. Die Kinder lernen Schiffsknoten, sie begeben sich auf Schatzsuche und steuern verschiedene Inseln auf denen sie Vieles über Epilepsie spielerisch entdecken können, z. B.

  • wie man der Epilepsie auf die Schliche kommt,
  • was sich im Leben durch die Epilepsie verändern kann,
  • welche Regeln oder Einschränkungen nötig sind und welche nicht,
  • was bei Anfällen passiert,
  • wie man Epilepsie anderen erklären kann und
  • wo man Unterstützung bekommt.

Nach der Seereise können die Kinder ein „Kapitänspatent“ erwerben.

Elternkurs

Der Elternkurs ist parallel zum Kinderkurs gestaltet und wird mit entsprechenden Inhalten angeboten. Zusätzliche Themen, die insbesondere Eltern betreffen, sind z. B.

  • Entwicklungsrisiken und Fördermöglichkeiten für das Kind,
  • Auswirkungen der Epilepsie auf die Erziehung und das Zusammenleben in der Familie,
  • Möglichkeiten des Umgangs mit belastenden Erfahrungen und Gefühlen in Bezug auf die chronische Erkrankung des Kindes.

Diesen Kurs können auch Eltern oder Angehörige besuchen, deren Kinder aus unterschiedlichen Gründen am Kinderprogramm nicht teilnehmen können.

Die Ziele der Schulung sind vielfältig:

  • Epilepsie verstehen lernen
  • Einblick in Untersuchungsmethoden
  • Behandlungsmöglichkeiten aufzeigen
  • Aktiven Umgang mit Epilepsie finden
  • Ein Leben mit wenigen Einschränkungen
  • Information und Erfahrungsaustausch

Die interdisziplinäre Schulung findet an einem Wochenende (Freitag bis Sonntag) statt und beinhaltet je Eltern- und Kinderschulung sechs Module. Die Dauer beträgt 14 Stunden.

Die Kinderschulung wird mit einer Gruppengröße von 5-8 Kindern, die Elternschulung mit 8-14 Eltern durchgeführt.

Die Kurse werden im SPZ durch ein speziell geschultes und zertifiziertes Trainerteam durchgeführt.

  • Ilona Krauspe-Stübecke
    Ärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Neuropädiatrie und Psychotherapie
  • Joana Mahner
    Dipl.-Psychologin
  • Daniela Saive
    Kinderkrankenschwester

Quelle: www.famoses.de

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